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Muere Marta, la niña de Canarias con enfermedad única en el mundo

La comunidad de Gran Canaria se encuentra en luto tras el fallecimiento de Marta Santana, una niña de cuatro años que padecía una enfermedad rara.

La comunidad de Gran Canaria se encuentra en luto tras el fallecimiento de Marta Santana, una niña de cuatro años que padecía una enfermedad rara única en el mundo. Marta, también conocida como ‘la princesa guerrera’, ha fallecido este martes sin llegar a vivir en una casa adaptada que sus padres reclamaban desde hacía casi tres años.

Enfermedad de Marta Santana

La pequeña vivía con sus padres en Vecindario, en el municipio grancanario de Santa Lucía de Tirajana, y tenía una discapacidad del 87% debido a una mutación genética de los cromosomas 4, 13 y 18.

Con tan solo tres meses, los médicos investigaron y determinaron que la niña sufría un síndrome de duplicación y delección que afectaba a los cromosomas 13 y 18, y también que era portadora de “una variante de pérdida de material de la citobanda 4p15″ no encontrado en otros pacientes.

Padecimientos de la niña

Estas alteraciones producto de su enfermedad obligaron a Marta a depender de una bomba de alimentación por un lapso de 12 horas diarias. Dado que la niña necesitaba cuidados constantes las 24 horas del día, su madre, Cathaysa Sánchez, se vio en la obligación de abandonar su empleo para dedicarse a su atención, tal y como afirmó en un artículo difundido en La Provincia.

La enfermedad rara que padecía Marta aún no tiene nombre y la pequeña tenía que sobrellevar todas estas afectaciones con la toma de diez medicamentos al día y con la morfina que sus padres le inyectaban varias veces al día. A pesar de todo, Marta se convirtió en un símbolo de valentía y esperanza para muchas personas, y sus padres han sido un ejemplo de dedicación y amor hacia su hija.

Desafortunadamente, Marta ha fallecido después de una larga lucha contra la enfermedad sin poder disfrutar de una vivienda adaptada que sus padres reclamaban desde hacía tres años, que habría mejorado significativamente su calidad de vida.


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