Los residentes de Santiago están cansados de los viajeros: «Hacen mucho ruido, aparecen como una ola…»

Miguel Ángel del Pino podría haberse rendido cuando le informaron que solo le quedaban cinco años de vida. Sin embargo, en lugar de caer en la desesperación, decidió buscar respuestas en otros médicos y en aquellos que compartían su condición.

Aunque aún no ha encontrado todas las respuestas, su afán por comprender y su deseo de brindar ayuda resultaron en la creación de ASYD, la primera organización dedicada a los pacientes con su enfermedad en España y Latinoamérica. No solo logró esto, sino que también aumentó la visibilidad de una enfermedad aún poco conocida, incluso entre la comunidad médica.

Esta dedicación le ha otorgado un premio de la Sociedad Española de Neurología, algo que tiene intención de seguir haciendo.

Asyd, la asociación para la Atrofia Multisistémica, recibió con asombro y felicidad el reconocimiento de la Sociedad Española de Neurología. Después de constantes esfuerzos para crear conciencia sobre la enfermedad, este reconocimiento por parte de los profesionales médicos fue extremadamente gratificante. En el año anterior, organizaron un congreso internacional en Talavera, Toledo, al que asistieron numerosos médicos y pacientes. Este encuentro fue un paso crucial en su camino, dada la falta de conocimiento sobre la enfermedad hace unos años. Consideran que este congreso ha jugado un papel significativo en la obtención de este premio, ya que ha permitido a la comunidad médica observar de cerca la enfermedad y su diversidad.

La atrofia multisistémica es una enfermedad degenerativa que impacta diversas secciones del cuerpo de formas muy variadas, presentándose de manera distinta en cada individuo afectado por ella. Puede dar lugar a síntomas similares a los de la enfermedad de Parkinson, lo que a menudo lleva a diagnósticos erróneos. Algunos de los signos pueden incluir la pérdida gradual de fuerza, un ritmo de caminata decreciente, dificultad para hablar, e incluso el deterioro de la coordinación, la deglución y la respiración. A pesar de que es comparable con la ELA, la atrofia multisistémica es menos severa. En el pasado, tras el diagnóstico, se pronosticaba la muerte en unos cuatro o cinco años, no obstante, esto ha demostrado no ser siempre el caso, especialmente si se siguen ciertas pautas de cuidado.

Por ahora, no existe cura para esta enfermedad, y su origen sigue desconocido. Existen varias teorías, incluyendo la posibilidad de que sea una enfermedad autoinmune, pero ningún pronunciamiento definitivo. Aunque no ha sido confirmado por médicos, muchos pacientes con atrofia multisistémica han notado un aumento en los síntomas ante situaciones de estrés o falta de sueño.

Hace nueve años, tras ser diagnosticado con atrofia multisistémica, fundé ASYD, la Asociación de Atrofia Multisistémica. Decidí hacerlo porque no encontré ninguna organización ni apoyo, y me sentí completamente aislado. Lo único que tenía era un diagnóstico que pronosticaba el fin de mi vida en unos pocos años, lo cuál fue muy difícil de afrontar. Sentí la necesidad de encontrar a más personas con la misma condición y a médicos que pudieran ayudarme.

Comencé a encontrarme con individuos dispersos por España y, dada la falta de una organización, decidí constituir una asociación. Nuestra unión rápidamente se extendió a una alianza global e incluyó a otros países de Europa, Estados Unidos y después se sumó América Latina, donde no existía tampoco una asociación. Con el tiempo hemos logrado difundir el conocimiento sobre la enfermedad.

¿Cuál es el origen del nombre ASYD? (Síndrome de Shy Drager)
El término ASYD proviene del Síndrome de Shy Drager, mi inicial diagnóstico y el que se utilizaba anteriormente. Posteriormente, se relabelizó e incorporó a un síndrome más amplio denominado atrofia multisistémica, que ahora es el único diagnóstico que se da. Aunque el diagnóstico cambió, seguimos manteniendo el nombre en honor a la persona que descubrió la enfermedad en 1966 y porque ya se nos conocía de esa manera.

¿Cuál es la función de ASYD? Nos dedicamos a asesorar a los pacientes y a contribuir a mejorar su calidad de vida. Implementamos diversas terapias, tales como logopedia, yoga, taichi, grupos de apoyo, terapia familiar y mucho más, todo a través de internet, ya que somos una asociación modesta con miembros ampliamente distribuidos. A pesar de ser una conexión en línea, estas actividades nos permiten mantenernos enérgicos, mejoran nuestra autoestima y nos ayudan a afrontar la enfermedad. Además, contamos con un equipo de 12 médicos que nos ofrecen valiosas orientaciones y asesorías. Estamos convencidos de que gracias a nuestro trabajo, más médicos están informados sobre la enfermedad, lo que contribuye a la realización de diagnósticos más tempranos y a la búsqueda de soluciones para combatir la enfermedad.

Las terapias que promovemos, como el yoga y la logopedia, son vitales para mantenernos activos. En el caso de padecer una atrofia, la inactividad puede agravar la condición. El ejercicio y la fisioterapia, en cambio, pueden desacelerar el progreso de la enfermedad, manteniéndonos activos y elevando la autoestima, lo que a su vez nos motiva a continuar luchando. Yo personalmente experimenté un gran avance gracias al ejercicio, logrando moverme gradualmente a pesar de haber estado postrado en una cama debido a mi inmovilidad. Nuestros movimientos son más lentos y hay ciertas cosas que son imposibles de realizar, pero aún así es importante continuar con ellos. Si le dices a alguien que no hay opciones, se resignará. Sin embargo, yo siempre insisto que darse por vencido no es una opción.

Es importante mencionar que este tipo de terapias no son financiadas por el sector salud público. Nosotros asumimos estos gastos incluso a pesar de que logramos un precio considerablemente más bajo al ser una asociación y brindar servicios en línea.

Con respecto a los medicamentos disponibles, todavía no existe un tratamiento específico para nuestra condición. Sin embargo, nos encontramos a la espera de los resultados de varios ensayos clínicos en fase tres e incluso hemos participado con algunos pacientes en la prueba de un fármaco que promete ralentizar la enfermedad. Estos avances parecen prometedores, pero hasta el momento no hay nada concreto. Hay ciertos medicamentos para la enfermedad de Parkinson que pueden ser de ayuda, pero más allá de eso, todavía no hay nada más.

Esta enfermedad comparte similitudes con la ELA y el párkinson en muchos aspectos. Sin embargo, su notoriedad no está a la par, quizás debido a la falta de figuras públicas que la sufran y ayuden a generar conciencia. Cuando alguien famoso padece una enfermedad, ayudas enormemente a su visibilidad, lo que consecuentemente puede llevar a la recaudación de fondos y a la investigación. Actualmente, sin el apoyo del gobierno, nos mantenemos gracias a las contribuciones de los miembros, aportaciones de pequeñas empresas y amigos. Aunque sólo tengamos alrededor de 130 miembros en España, la cantidad de personas afectadas es mucho mayor. De hecho, varios casos han sido incorrectamente diagnosticados como Parkinson.

Finalmente, hablamos de esperanza para los pacientes. Personalmente, experimenté una mejora significativa en mi salud. Mi situación era precaria; necesitaba de una sonda gástrica para alimentarme y estaba postrado en la cama. Pero gracias a la terapia y al movimiento, he logrado recuperarme. Aunque nadie puede darme una respuesta concreta del porqué, estoy agradecido por ello. Mis síntomas persisten, pero han mejorado. Contra toda predicción médica, continúo con vida después de 13 años cuando me dieron solo cinco. Eso es por lo que lucho, para promover la investigación y lograr un tratamiento efectivo para todos.

Si a alguien se le acaba de diagnosticar, lo principal es ofrecerle esperanza. Evitaría a toda costa repetir las palabras devastadoras que me fueron dirigidas, esas que me condenaron a la inacción y a un futuro inexistente. Actualmente, los médicos han cambiado su actitud, ya que han presenciado casos similares al mío y ya no se precipitan a pronosticar un pronóstico fatal a los cinco años. La verdad es que hoy en día seguimos sin saber si es una enfermedad mortal o de dónde se origina. Por ello, mi consejo sería que nunca pierdan la esperanza, que luchen y trabajen, y que se sometan a terapia. Si le dices a alguien que su condición es irremediable y que está destinado a la muerte, esa persona dejará de luchar. Yo siempre recalco que el rendirse no es una opción.

Nuestros miembros están muy dispersos, representan tanto a los de España como a los de Latinoamérica. ¿Cuántos casos estimamos que hay actualmente, ya sea en España, Latinoamérica o en el mundo? La prevalencia es de 5 de cada 100.000. Como mencioné antes, contamos con 130 casos en España y 80 en Latinoamérica, además de aquellos que están mal diagnosticados con párkinson. Dado que no existe ninguna asociación en Latinoamérica, comenzaron a ponerse en contacto con nosotros y tuve que venirme a Chile para tratar de establecer una especie de filial de ASYS aquí. A pesar de nuestra unidad, las necesidades aquí son diferentes: la medicación es muy cara, los pacientes deben cubrir muchos gastos, y muchos simplemente no pueden hacerlo. Aquí hay mucho por hacer, pero me encuentro con esperanza para esto y más, por eso mi intención, por ahora, es permanecer aquí.

¿Cuál es el rumbo de la asociación? Ellos afirman que han viajado a Chile para prestar su apoyo desde ese lugar. Nuestro primer paso es fortalecer los lazos entre Latinoamérica y España, y posteriormente coordinar otro gran congreso, del calibre del que realizamos en Talavera, pero en esta oportunidad en Madrid o Barcelona. Estoy convencido de que estos congresos son vitales para unir a pacientes y médicos, de modo que los profesionales de la salud puedan observar las diferentes perspectivas de la enfermedad. Reconozco que es un desafío considerable, pero ese es mi propósito.
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