Gonzalo es aún menor de 14 años, pero ya conoce el ambiente de una sala de cirugía, habiendo estado en una impresionantes 19 veces. Fue diagnosticado con enfermedad de Coats a la temprana edad de cuatro años, una condición ocular de origen desconocido que, si no se descubre pronto, puede llevar a la ceguera total en un ojo, o incluso a la pérdida del ojo mismo.
Dado que normalmente se manifiesta en los primeros años de vida, cuando los pequeños aún no pueden comunicarse eficazmente ni comprenden que su visión en un ojo está comprometida, regularmente se diagnostica demasiado tarde. En adultos, usualmente se identifica más temprano, aunque no es tan común.
«Usualmente comienza a manifestarse a la edad de uno o dos años y los niños no te pueden decir que están teniendo problemas de visión. Así que, a menos que un médico lo observe durante un examen ocular, pasa inadvertido», señala Miguel Ángel Hernández, padre de Gonzalo.
Este tipo de diagnóstico no es usual hasta que los niños son un poco mayores y durante las revisiones médicas se les pide que indiquen qué letras pueden ver. En ese momento es cuando muchos se dan cuenta del problema, aunque para algunos podría ser demasiado tarde ya que la enfermedad pudo haber avanzado considerablemente. «Durante los primeros años, la enfermedad puede ser muy agresiva, ya que afecta la mácula del centro hacia afuera en niños, mientras que en adultos ocurre lo contrario,» añade Miguel Ángel.
Miguel Ángel aún tiene fresco el recuerdo del momento en que su hijo le inquirió si era capaz de ver con ambos ojos. Hasta ese momento, nunca habían notado nada inusual en su hijo, quien siempre había sido deportista y no parecía presentar ninguna diferencia con su hermano gemelo. Sin embargo, al enfrentarse a esta pregunta, empezó el shock. Al detectarse una irregularidad durante un chequeo rutinario a la edad de cuatro años, se le envió al hospital de Toledo. Aquí, se les informó sobre el problema ocular que presentaba su hijo y la incapacidad del hospital de ofrecer un tratamiento efectivo. La situación se agravó rápidamente: a finales de noviembre fueron informados de su condición, el 21 de diciembre fueron referidos al Hospital La Paz y el 26 de ese mismo mes, su hijo ya estaba en cirugía. Era todo un shock, principalmente por la falta de información sobre la enfermedad y cómo afectaría a su hijo. Así comenzó su batalla.
Esta batalla es contra el tiempo, tratando de detener la progresión de la enfermedad y conservar la mayor cantidad posible de la visión del niño e incluso su ojo. «Intentamos detenerlo con procedimientos médicos como cirugía, crioterapia, láser, inyecciones, todos con la finalidad de mantener su ojo funcional. Sin tratamiento, el ojo perderá gradualmente la visión, sufriendo de desprendimiento de retina, cataratas, dolor y en casos más graves incluso la necesidad de reemplazo por una prótesis ocular», explica Miguel Ángel. Sin embargo, él mantiene la esperanza en futuros avances que podrían regenerar la mácula, incluso cuando la visión no se puede recuperar en el presente. Aclara que la enfermedad puede reaparecer hasta que llega un punto de estabilización. Aunque en casos raros, puede afectar a ambos ojos, por lo que ambos siempre son examinados durante los chequeos. También existen condiciones más graves y raras, como el síndrome de Coats plus, que puede ser fatal.
La escasez de casos limita la investigación en torno a la enfermedad que padece Gonzalo, motivo por el cual Afece, la asociación creada tras el diagnóstico, busca proporcionar apoyo y aclaración a las familias de personas recién diagnosticadas, un recurso que no tuvieron a su disposición en su momento. Sendo la única asociación en el mundo hispanohablante, su presencia permite por lo menos que los afectados tengan un número al cual llamar y sentir menos aislamiento. Sin embargo, como asociación diminuta, admiten que su capacidad para actuar es limitada.
No poseen un conocimiento concreto del número de casos o de la prevalencia exacta de la enfermedad. El único informe disponible es uno de Reino Unido que sugiere que un caso se presenta en cada millón de personas, aunque sospechan que la cifra puede ser más bien de 1 en cada 700,000. Han identificado alrededor de 40 casos, aunque hay más personas que ya han recibido el alta.
A pesar de las 19 operaciones que ha tenido hasta a la fecha, Gonzalo se mantiene firme como excelente atleta. Su perseverancia y disciplina han sido fundamentales para su lucha contra la enfermedad, una normalidad que sus padres siempre procuraron mantener. Su padre reconoce y admira el hecho de que es un ejemplo para otros que enfrenten situaciones similares.
El dolor y la confusión eran inevitables al inicio, sin embargo, ellos supieron enfrentarlo y después normalizarlo. A pesar de un arranque difícil y la necesidad de mantener una constante vigilancia. Según relata, «Gonzalo tuvo 14 operaciones continuas en dos años, estuvo tres años de alta, durante la pandemia la enfermedad resurgió, lo cual implicó que tuviera que visitar el hospital frecuentemente».
Tenemos un hijo con un 14% de discapacidad, pese a que su visión en uno de los ojos es solo del 5%, lo cual resulta injusto. En su institución educativa, se ha normalizado su situación. Sin embargo, requiere ciertos ajustes, como tests con menos preguntas por página y ubicarse en la parte delantera durante las clases, medidas que los docentes deben aplicar al inicio de cada año académico. «Conversamos con los docentes sobre sus necesidades y hemos incluso creado una guía de instrucciones y sugerencias para los docentes que todos los padres pueden solicitar si así lo desean».
Aunque han logrado asimilar y normalizar esta situación, continúan luchando por el reconocimiento de ciertos derechos que aún no se conceden, incluyendo un reconocimiento justo de su discapacidad. «Dado que solo uno de sus ojos se ve afectado, no alcanzamos el umbral mínimo, incluso con la reforma de la evaluación. Generalmente otorgan entre el 10-15% de discapacidad. En realidad, nuestro hijo tiene un 14%, pero su visión es solo del 5% en uno de sus ojos. Sabemos de un único caso en Torrelavega al que se le ha reconocido con un 34% de discapacidad. Nos alegra, ya que podría marcar un precedente. Por ello, siempre alentamos a las personas a realizar el registro aunque no alcancen el límite mínimo».
No alcanzar el 33%, con una condición tan severa, les priva de muchos derechos. «Con este 33%, los niños tendrían mayor protección. De lo contrario, no se reconocen sus limitaciones, las cuales son objetivas. Mi hijo, a pesar de llevar una vida normalizada, no goza de la misma calidad de vida que un joven de su edad, ya que ha tenido que someterse a 19 cirugías».
Miguel Ángel considera injusto que se le prohíba ejercer como bombero o policía, o se le exijan mayores requisitos para conducir, por solo tener visión en un ojo, pero que dichas limitaciones no sean reconocidas para otras situaciones. «La administración declara que son ineptos para ciertas tareas, pero no proporciona protección. Por ejemplo, no alcanzar el 33% nos evita acceder a las becas para necesidades especiales, a pesar de que claramente las necesitamos».
Algunos niños se ven obligados a utilizar prótesis básicas, que no se asemejan a sus ojos, ya que sus padres no pueden pagar por otras y el sistema de salud no las proporciona.
Además, no se les admite en la categoría de atletas paralímpicos y tampoco tienen acceso a la beneficiencia de la ONCE, debido a que deben presentar patología en ambos ojos. «Mi hijo debe competir con deportistas sin discapacidades, a pesar de que no puede ver con un ojo, situación que claramente le limita. De hecho, ha sufrido caídas y lesiones graves al tropezar con obstáculos que no alcanza a ver», expresa con frustración.
Otra demanda crucial para este día mundial sería el subsidio de todas las prótesis oculares y en todas las Comunidades Autónomas, algo que actualmente no se cumple. «Hay niños que se ven obligados a usar prótesis básicas, que ni siquiera se asemejan a sus ojos o se mueven, porque sus padres no pueden pagar por otras, lo que es profundamente difícil para ellos».
Para concluir, me gustaría alentar a todos los progenitores a practicar la prueba fotográfica. Esta prueba permite identificar fácilmente la leucocoria, un indicativo de esta enfermedad y de otras afecciones severas. La leucocoria es visible cuando la pupila presenta un tono blanquecino. Normalmente esto no es apreciable a simple vista, pero sí se detecta al tomar una fotografía con flash. Si, al hacerlo, un ojo aparece de color amarillo, diferente al otro que lucirá rojo o negro, podría ser un caso de leucocoria. Si se percibe esto en múltiples fotografías, hay que contactar al oftalmólogo ya que estaríamos frente a una probable dolencia ocular, y no únicamente la enfermedad de Coats.
Además, la leucocoria puede identificarse a través de la prueba de Bruckner. Este procedimiento implica «dirigir un haz de luz roja hacia el ojo. En un lapso de cinco segundos, ya se podrá notar si hay algo grave. Este examen debería aplicarse en todas las revisiones pediátricas, con el fin de prevenir a los médicos e indicar, en caso de duda, un examen de fondo de ojo.»
Miguel Ángel nos comparte que, al revisar antiguas imágenes de su hijo, se percataron de que él ya mostraba la leucocoria a los dos años, pero la detección se hizo a los cuatro años, «cuando el daño en la vista ya era considerable. Si lo hubiéramos identificado antes, hoy podría ver cosas que lamentablemente no puede», manifiesta con resignación.
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