Aunque su vida diaria y la de su familia sufrió una gran transformación apenas hace tres semanas con el diagnóstico de su hijo Alessandro con una mutación genética rara llamada síndrome de RASopathies, que guarda ciertas similitudes con el autismo, María Laura sigue siendo un baluarte de calma.
Ella se muestra agradecida por poder dar voz a familias que están pasando por lo mismo. Sin embargo, admite que las temporadas de verano son retadoras para muchos, en particular para su hijo, debido a las alteraciones en la rutina y los cambios climáticos, que plantean un gran reto.
Laura, ¿nos podrías hablar un poco acerca de ti y tu familia?
Alessandro recibió su diagnóstico recientemente. Desde que tenía 6 meses, hemos estado monitoreando y estudiando sus variados comportamientos y características únicas. Somos una familia de cuatro: mi esposo, Ale, Mattia, su hermano gemelo, y yo.
¿Cómo afecta tener un hijo con necesidades especiales en los planes vacacionales?
Las vacaciones ya son distintas cuando se tiene hijos, y más aún si uno de ellos tiene necesidades especiales como Alessandro. Este año, al cumplir 4 años, nos aventuramos a volar por primera vez en abril, y fue bastante difícil. Alessandro tiene problemas manejando los períodos de espera y sabemos lo complicados que pueden ser los aeropuertos. Una consideración especial por parte de la aerolínea debido a su situación habría sido muy apreciada, puesto que siempre terminamos siendo los últimos en la fila, prefiriendo mantenernos al margen para evitar agobiarlo.
¿Cuáles son los principales desafíos de viajar con tus hijos, especialmente con uno que padece una enfermedad tan rara?
A veces, nos encontramos con un sistema de inclusión que parece existir solo en teoría. Necesitamos más lugares y destinos adaptados no solo para personas con necesidades físicas, sino también para quienes tienen necesidades psicológicas.
¿Cuáles son los factores adicionales que tomas en cuenta al seleccionar un lugar de vacaciones?
En los últimos tiempos, hemos seleccionado ir de camping, un lugar sereno y de ambiente familiar donde no se permiten ruidos ni música después de ciertas horas, lo que resultó ser perfecto para nosotros. Asimismo, disponía de una gran cantidad de parques y zonas verdes.
¿Qué llevas siempre contigo cuando viajas con tus niños que consideras esencial?
Siempre llevamos una mochila llena de ropa extra, alimentos, y objetos que estimulen los sentidos de Alessandro.
¿Cómo te anticipas a emergencias médicas durante el trayecto?
Me aseguro de que el lugar en el que nos alojamos esté lo más cerca posible de un centro médico o al menos, averiguo dónde se ubican.
¿Qué medio de transporte prefieres para viajar con tus hijos y por qué?
Nos decantamos por el coche, ya que nos permite viajar a nuestro propio ritmo y con privacidad. Nos resultó un tanto caótico viajar en avión.
¿Cómo seleccionas los lugares de alojamiento para garantizar que son aptos para tu familia?
Nos esforzamos por encontrar lugares que dispongan de parques, o al menos, que haya uno en las cercanías.
¿Cómo organizas las actividades familiares para que tus gemelos se sientan involucrados y contentos?
Hacemos lo posible por tratar a ambos de la misma manera, y ajustamos los planes para que sean del gusto de los dos.
¿Tienes alguna actividad o destino favorito que haya resultado bien con tu familia?
El camping de Ribasella fue una excelente elección para nosotros.
¿Y algún lugar destacado en términos de inclusión al momento de viajar?
Sí. Estuvimos muy a gusto en Río Shopping de Valladolid. Cuenta con un parque gratuito dentro del centro comercial donde disponen de un cuidador para los niños con necesidades especiales. Esto fue un gran éxito para mí, ya que nunca había dejado a Alessandro en un parque. Pude hacerlo allí gracias a que ofrecían este servicio gratuitamente.
¿Qué consejo te gustaría dar a otras familias en una situación similar?
Los impulsaría a desafiar sus límites personales. Resulta difícil y en ocasiones tras las vacaciones, es preciso tomarse otro descanso (sonríe), pero, al fin y al cabo, es gratificante. Los instantes agradables siempre sobrepasarán a los desfavorables. Comentarios.
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