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Aurelia Jerez se dedica completamente a cuidar de su hijo Alberto de 17 años, quien es caracterizado como un dependiente severo, con una discapacidad del 100%. Aurelia también dirige la Coordinadora Estatal de Plataformas de Dependencia.

Alberto padece del síndrome de Pitt Hopkins, una supresión en el gen TCF4 del cromosoma 18, lo que ha llevado a una dependencia absoluta desde su nacimiento.

Incapaz de caminar o hablar, y con falta de control de esfínteres, Alberto sufre de discapacidad intelectual severa, epilepsia y una seria retinopatía. También ha sido sometido a operaciones de espalda y un desprendimiento de retina. Por estas causas, Aurelia ha estado con él, cuidándolo las 24 horas del día, desde su nacimiento.

Contamos con su testimonio para entender su historia.

¿Cuánto tiempo llevas cuidando de tu hijo?
He estado al cuidado de mi hijo durante 17 años, desde el día que nació.

¿Cómo te adaptaste a esta nueva situación?
Inicialmente, como en muchas familias que enfrentan esto, estábamos inundados por la incertidumbre, el miedo a lo desconocido y una extraordinaria tristeza por la condición del niño. Alrededor de quince días después, decidimos que no podíamos permitirnos el lujo de sumergirnos en nuestra pena, ya que nuestro hijo nos necesitaba; así que nos levantamos y empezamos a batallar por él.

¿Qué alteraciones y sacrificios tuviste que hacer en tu vida debido a esta nueva circunstancia?
Tuve que dejar mi puesto de trabajo fuera del hogar, y nuestras actividades de ocio giran siempre en torno a la situación de Alberto y sus requerimientos.

¿Has experimentado momentos desafiantes mientras te ocupas del cuidado de tu hijo?
Por supuesto, hemos atravesado momentos complejos: operaciones, crisis de epilepsia… pero nunca nos hemos permitido ser arrastrados por ellos.

¿Hemos experimentado otros momentos de alegría y satisfacción abundantes? Definitivamente sí, la presencia de Alberto en nuestras vidas es el regalo más preciado. Ha transformado nuestra perspectiva de existencia. Siempre sostengo que estos niños nos hacen mejores seres humanos. Alberto es un niño alegre, amigable y afectuoso; es imposible sentirse triste con esas virtudes. Su sola presencia nos llena de alegría.

La Plataforma Estatal de Cuidadoras No Profesionales se ha establecido en medio de un debate por la reforma de la Ley de Dependencia. ¿Qué objetivos persiguen?

Buscan el reconocimiento de las labores de las cuidadoras principales como cualquier otro trabajo; la abolición de las incompatibilidades definidas en julio de 2012; la jubilación temprana para aquellas cuidadoras que equilibran los cuidados con otro trabajo formal; la eliminación del término «no profesional» para las cuidadoras, ya que esta etiqueta les quita valor comparadas con servicios profesionales, lo cual no es justo; establecer un salario igual al salario mínimo interprofesional para el grado III, y en porcentaje similar para los grados I y II; un subsidio de desempleo para cuando, después de muchos años, dejan de ser cuidadoras y se encuentran fuera del mercado laboral con limitadas oportunidades de regresar; y el establecimiento de un plan de emergencia para las cuidadoras que necesitan dejar de cuidar para atender su propia salud: cirugías, fracturas, etc., y que a menudo descuidan debido a la falta de un servicio que cuide a su familiar dependiente.

¿Cómo evalúan la opción de incorporar a un cuidador externo en la atención de sus hijos?

Con la coexistencia de copago para cualquier servicio de la cartera de dependencia, habrá familias que no puedan solventarlo, como ya sucede con la ayuda a domicilio y la atención en residencias. Además, existe el desafío de encontrar profesional que comprenda las necesidades específicas de nuestros seres queridos.

También sostienen que un cuidador ajeno nunca será capaz de sustituir a las cuidadoras primarias, ¿no es cierto? Es totalmente inviable que un cuidador foráneo pueda desempeñar las labores equivalentes a las de las cuidadoras primarias, empezando por la dedicación temporal, puesto que cuidamos todo el día, todos los días del año, una carga de trabajo inimaginable para cualquier empleado. Otro factor a considerar es que ningún experto está familiarizado con las necesidades específicas de cada persona dependiente, ya que cada individuo tiene requerimientos únicos y personales.
Ustedes demandan «consistencia» para regular finalmente su papel.
Nuestro trabajo debería ser valorado como cualquier otro trabajo regulado, dado que llevamos a cabo un papel indispensable. Del mismo modo que las cuidadoras profesionales tienen su trabajo reconocido, creemos que nosotras también deberíamos ser igualmente valoradas.
Para terminar, ¿algún mensaje que quisieras enviar?
Es tiempo de que se reconozca social, laboral y económicamente el trabajo que las cuidadoras hemos estado realizando desde hace milenios. Cuando se llegue a este punto, nuestra sociedad habrá realizado un avance enorme.
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