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Se estima que medio millón de individuos en España son autistas, lo que representa una de cada 100 personas. Este diagnóstico puede tener un gran impacto en la vida de los afectados y de quienes los rodean.

Este efecto se observa cotidianamente, especialmente en ambientes conocidos y rutinas estructuradas.

Sin embargo, se acentúa cuando estos patrones se alteran, como en periodos de vacaciones y principalmente durante los viajes. Por lo tanto, al planificar un viaje con una persona autista, se deben considerar ciertos factores para prevenir que una experiencia destinada al disfrute y descanso se convierta en una experiencia angustiante para el individuo y su entorno.

Ana Leza, mamá de un pequeño de casi 3 años diagnosticado con autismo, y Dari, un adulto autista, reconocen la importancia de factores como la planificación, respetar rutinas y prevenir situaciones que les pueden resultar desagradables. Aunque recalcan que, al tener en cuenta estas consideraciones, las familias y personas con autismo pueden disfrutar de los viajes al igual que cualquier otra persona.

Ana Leza afirma: «Es crucial respetar sus tiempos y límites». Lucas, su hijo, pronto cumplirá tres años y aunque recibieron el diagnóstico hace poco tiempo, sus padres sospecharon su condición desde temprano. Desde los primeros indicios como la falta de contacto visual, la ausencia de respuesta a su nombre, y el no señalar objetos, hasta comparar su conducta con el comportamiento de una prima suya, también autista.

Esta experiencia previa con su prima permitió a sus padres y a su círculo cercano entender y adaptarse a las necesidades de Lucas, incluyendo durante vacaciones y viajes. Como comenta Ana, «Desde que recibimos el diagnóstico hemos viajado con él, pero ya habíamos comenzado a prepararnos cuando empezamos a sospechar, y aún más con la experiencia de mi sobrina».

En su situación, es evidente la relevancia de diferentes elementos fundamentales como la planificación, la previsión y la comprensión de qué actividades deben evitarse de antemano.
Inicialmente, preveen todas las actividades que realizarán, con quién y el lugar al que irán, «optamos por lugares donde sabemos que se sentirá más cómodo, por lo tanto, nos alejamos de los hoteles y buscamos lugares que se asimilen a un hogar. Además, viajamos siempre con personas conocidas y le preparamos con imágenes o fotos de las personas con quien compartirá, le mostramos fotos de la casa, de los sitios cercanos y demás.»
También es beneficioso para ellos participar en la preparación de equipaje «de esta manera, entiende, por un lado, que nos preparamos para un viaje y, por otro, entiende lo que planeamos llevar, y le permitimos incluir artículos si lo desea». En el equipaje, nunca olvidan llevar cosas que Ana sabe que podrían ser útiles en caso de un problema, «tenemos un kit sensorial con juguetes que sabemos que le gustan y lindan».
En su trayecto, que por el momento solo hacen en coche, estos juguetes le proveen un recurso, «no hemos viajado en otro medio de transporte porque sabemos que sería inoportuno. En un ambiente conocido, él está más relajado y podemos hacer paradas. Además, solemos ir en momentos que sabemos que habrá menos tráfico», asegura.
Ya en el destino vacacional, buscan un espacio donde Lucas pueda estar en paz y encontrar tranquilidad cada vez que la necesite. En el transcurso del día, por un lado, pronostican los sitios que visitarán y, por otro, intentan mantener una rutina mínima, «aunque somos conscientes de que en verano se acostará más tarde, intentamos mantener un horario de comidas y siestas».
Buscan lugares donde él pueda tener su intimidad y momentos de sosiego… El objetivo es promover la estabilidad.

Si se planea algún cambio en la rutina usual de vacaciones, se le informa con anticipación, se prepara con él y se le proporciona su kit sensorial para su autocontrol cuando lo requiera. Además, hay ciertas situaciones que se evitan en su totalidad pues se sabe que las llevará mal, como ambientes ruidosos o muy concurridos. Básicamente, se buscan sitios donde pueda disfrutar de su espacio y tiempo de paz. La meta es mantener un equilibrio en medio de la inestabilidad que las vacaciones pueden generar.

A Ana le resulta difícil cuando algunas personas, en su mayoría las que desconocen sobre el autismo y sus necesidades, no comprenden este aspecto. Ella afirma, «No todos entienden la necesidad de establecer ciertos límites, de rechazar ciertos planes, pero nunca comprometeré el bienestar de mi hijo con un plan que sé que le va a afectar. Lo principal es respetar su ritmo y sus límites». A veces experimenta y es importante hacerlo, pero si ya se ha tenido la experiencia donde se ve que el niño puede estar mal, ella no se arriesga.

A pesar de algunas restricciones, Ana asegura que estas pequeñas adaptaciones permiten disfrutar de las vacaciones al igual que cualquier otra familia. «[Como familia] funcionamos como un equipo. En este caso, nuestra experiencia con mi sobrina ha sido muy valiosa para saber cómo proceder», admite.

Reconoce que, incluso con los mejores esfuerzos, las cosas no siempre salen como se esperan, y no hay razón para sentirse mal por ello. «Siempre habrá situaciones que se salgan de control. A pesar de seguir todas las instrucciones que proporcionan los profesionales, a veces el niño necesita autogestionarse, gritar, tirarse al suelo, irritarse… y no deberíamos sentirnos culpables por ello».

Dari dice: «Necesito saber lo que haré cada día».

Dari, un hombre de 35 años, se enteró de que era autista hace aproximadamente diez años. Antes de ese descubrimiento, pasó años sintiéndose fuera de lugar y experimentando una gran incomodidad en diversas situaciones. Relató, por ejemplo, que durante su infancia, los viajes no eran de su agrado ni proporcionaban diversión. No soportaba la incertidumbre de lo que le esperaba en unas vacaciones que no había elegido y detestaba volar. De hecho, pasó casi veinte años sin subirse a un avión después de esa época de su vida.
La situación actual es totalmente diferente, ya que ahora decide él mismo cómo y cuándo viajar, aunque no siente una gran necesidad de hacerlo. Admitió que no es una persona especialmente aventurera y especuló si esta característica podría ser común entre las personas autistas.
Para Dari, viajar implica una interrupción brusca de la rutina, algo que generalmente las personas con autismo reciben con dificultad a menos que esté bien planeado o sea algo que desean mucho. «Puedo disfrutar mucho de los viajes, especialmente si es para algo que me entusiasma, pero supone un gran esfuerzo, un enorme desgaste de energía porque interrumpe mi rutina, me aleja de mi círculo de confianza, de mi entorno… por lo tanto, hago pocos y muy controlados, porque me agotan», afirmó.
El último viaje que realizó fue a Sevilla para ver la final de la Copa del Rey entre el Atleti de Bilbao y el Mallorca. A pesar de las largas horas de autobús rodeado de extraños y multitudes en el estadio, algo que le resulta agobiante, hizo el viaje por su pasión por el Atleti. A pesar de volver exhausto, admitió que fue un viaje que le entusiasmó mucho.

Este verano, dado que nada le atrae particularmente y piensa tomar pocas vacaciones, no tiene intenciones de emprender un viaje. «Solo planeo visitar a mi madre y a mi hermana. Mis compañeros de trabajo suelen sorprenderse cuando se lo cuento, pero creo que esa es la diferencia; mucha gente aguarda ansiosa sus vacaciones para trasladarse a cualquier lugar, mientras yo solo lo hago cuando algo me apasiona, me instiga, algo específico, no por el simple hecho de viajar».

Además, cada vez que se desplaza, necesita tener todo bien organizado, algo que no sucede si simplemente se queda de vacaciones en casa. «Los viajes requieren más planificación que mi vida cotidiana. Necesito tenerlo todo bien estructurado y conocer mis planes en cada momento. Si estoy de vacaciones y no viajo, tengo la libertad de ser más espontáneo porque estoy en mi espacio seguro. Sin embargo, nunca me embarcaría en un viaje sin saber lo que tengo que hacer cada día», insiste.

Estas peculiaridades a la hora de viajar implican que prefiera viajar con unas pocas personas de confianza pues no le agrada la idea de viajar solo, «a menos que sea a lugares que ya conozco, donde siento que todo está bajo control o que esté yendo a un lugar por una razón muy específica. Prefiero tener a alguien de confianza conmigo, eso me da seguridad», asegura.

No le complace viajar en grupos grandes porque implicaría tener que ajustarse a muchas personas y viceversa, y reconoce que «es complicado que todos se acomoden a todos, y yo tampoco deseo que todos tengan que adaptarse a mí».

Lo último que haría, ya que no lo disfrutaría, sería un viaje caracterizado por las grandes multitudes, como «a una fiesta en Ibiza, rodeado de desconocidos… Me agrada el contacto social, pero no en situaciones masivas, por eso prefiero ir en coche en lugar de tren, autobús o avión».

Cuando era pequeño, habría valorado enormemente que me hubiesen dado explicaciones anticipadas y que todo estuviera más organizado.

Actualmente, la incomodidad que experimenta en los aviones le impide realizar el viaje de sus sueños a Japón. «No he podido hacerlo, principalmente por la lejanía y la necesidad de permanecer encerrado en un avión durante largas horas. También me asusta las alturas… Mi condición hace que la claustrofobia y el vértigo se intensifiquen», explica.

Dari considera que esa aversión a viajar proviene en parte de las desagradables experiencias que tuvo en su niñez. «Habría agradecido que todo se me hubiese explicado de manera anticipada y planeada, para evitar la incertidumbre e incluso el temor que desarrollé a los viajes. Por un lado, los aviones me asustaban y, por otro, estaba el miedo a lo desconocido. Si hubiera habido prevención, todo hubiera sido mucho más sencillo y menos traumático, pero en ese entonces aún no había sido diagnosticado», recuerda.

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