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Isabel Gorostiaga Maguregui, de 49 años, se ha dedicado a cuidar a su hijo Iker Morales durante más de dos décadas. Iker es un individuo que sufre de autismo severo, no verbal, requiere mucho apoyo, es dependiente nivel 3 y tiene una discapacidad del 81%.

Su circunstancia se complicó aún más cuando se convirtió en viuda hace una década, teniendo que asumir la total responsabilidad del cuidado de su hijo en solitario.

A pesar de que puede contar con el apoyo de su familia en algunas ocasiones, a medida que Iker crecía, resultaba cada vez más difícil dejarlo al cuidado de otros.

Por esta razón, hace unos años, Isabel tomó una decisión drástica, tuvo que abandonar su trabajo que hasta entonces había logrado mantener con una reducción de jornada. Recuerda que tuvo que hacer frente a la situación sola y encontrar la fuerza donde parecía no haber.

Actualmente, admite que no puede dejar a Iker al cuidado de otra persona. Aunque su salud en general es buena y lleva ocho años sin sufrir ataques de epilepsia, necesita atención constante. Iker experimenta mucha ansiedad, sobre todo alrededor de la comida, se pone nervioso fácilmente y carece de conciencia del peligro. «Tiene el cuerpo de un adulto, pero sigue siendo un niño», afirma Isabel.

Desde que Isabel dejó de estar empleada, se las arreglan para sobrevivir con su pequeña pensión de viuda y las ayudas que reciben para Iker, afirmando que «seguimos adelante, considerando que los recursos para personas dependientes han estado casi paralizados durante años y también necesitamos cubrir sus terapias». A pesar de las dificultades, se considera afortunada en ciertos aspectos ya que su hijo obtuvo un lugar en un centro ocupacional el año pasado, y ella ha podido mantener el apoyo para el cuidado familiar y las cotizaciones a la Seguridad Social. Destaca que «en Cataluña, afortunadamente no sucede, pero en muchas otras comunidades son incompatibles. Si cuentas con un centro ocupacional, te retiran el apoyo para la dependencia y las cotizaciones. Esto no es justo, ya que el horario del centro es limitado y los cuidados requeridos son continuos, todos los días del año».

Isabel admite que cuidar es una labor agobiante y que «debes renunciar a tu vida laboral y social… Cuando la gran discapacidad entra en tu vida, debes darle un giro de 180 grados. Te endeudas con tu vida. Debes aprender a vivir de acuerdo a su ritmo y necesidades… porque en el autismo no hay patrones, debes adaptarte a él. Nosotras cuidamos con mucho amor, pero es agotador tanto física como mentalmente. Algunos días lo llevas mejor, pero es como una gota constante que llena el vaso.»

También destaca lo poco valorado que es su trabajo, ya que al igual que muchas mujeres que abandonan todo para cuidar, Isabel se siente invisible. «Lo que queremos es ser reconocidos, tanto nosotros como nuestros derechos, porque un cuidador no es solo una, sino dos vidas.»

Salario, derechos y descansos son cruciales.

En nuestras vidas significativas, parece que ni la sociedad ni los entes administrativos nos valoran. No nos agrada ser etiquetados como no profesionales – absolutamente distante de la verdad. Aspiramos a sentirnos valorados, a que nuestro trabajo sea reconocido. La vida no siempre nos presenta opciones, nos lamentamos, y el mejor reconocimiento sería un salario digno, con derechos…los nuestros, ya que desempeñamos un trabajo, y los de nuestros hijos, ya que los dependientes graves necesitan atención y terapias desde su primer aliento hasta el último.

Yo, Isabel, al igual que otras madres integrantes de la plataforma de cuidadores principales, deseamos que la tan mencionada reforma de la ley de dependencia sea la oportunidad para saldar una antigua deuda con nosotras. Sin embargo, no queremos ser marginadas de los cuidados. No deseamos que otros más ‘profesionales’ cuiden de nuestros seres queridos. Sino que reclamamos derechos como un sueldo justo, cotizaciones y el fin de las incompatibilidades, entre otros aspectos. «Esperamos que la reforma de la ley de dependencia nos incluya y que cada caso sea analizado porque cada situación es única. Se deben considerar las necesidades de cada familia y adaptar los recursos a cada una de ellas, a cada dependiente…y que estos recursos sean uniformes en todo el territorio español, contrario a la situación actual, donde cada comunidad autónoma gestiona de manera distinta».

Mi hijo es el eje de mi existencia, y lo cuido con todo el cariño, pero el amor a veces no basta, necesitamos apoyo para continuar cuidándolos y a nosotros mismos.

Incluso solicitan momentos de respiro para sobrelleer, «en prácticamente ninguna comunidad contamos con recursos públicos, estos son cruciales para que podamos descansar y desconectar ocasionalmente, pero la posibilidad de ocio no se contempla tanto para ellos como para nosotros los cuidadores. El cuidador lleva el doble de vidas y es esencial cuidar al cuidador para que puedan realizar su función de manera más efectiva. Como madres, les proporcionamos todo el amor que podemos, sin embargo, requerimos asistencia», argumenta.

Además, siendo un hogar de un solo progenitor, es aún más susceptible, «necesitamos más ayuda aún», solicita una asistencia que le permita disfrutar al menos de aquellos momentos que la vida le ofrezca con su hijo sin tener que preocuparse por lo que deparará el futuro, «estar junto a una persona altamente dependiente te ayuda a apreciar los aspectos esenciales de la vida y disfrutar de los momentos de alegría, que sin duda existen y son altamente valorados. Porque su sonrisa para mí es todo, vale más que miles de palabras… Mi hijo es quien impulsa mi vida y lo cuido con todo mi amor, pero el amor por sí solo no es suficiente, necesitamos apoyo para cuidar de ellos y de nosotros mismos», concluye emocionadamente.

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