Mert Adrián es el bebé de 18 meses que sufre de Atrofia Muscular Espinal tipo 1 y para su cura debe ingerir el medicamento más caro del mundo.
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Se trata de Mert Adrián, el bebé que con tan solo 18 meses sufre de Atrofia Muscular Espinal tipo 1 y que para sobrevivir, necesita de la medicina más cara del mundo.
La medicina más cara que salva al bebé Mert Adrián
Sus primeros tres meses surgieron de manera normal. Es decir, Mert Adrián, el bebé de nacionalidad española fue un bebé feliz en sus primeros días, incluso su madre, Andrea, llevó siempre un embarazo normal. Fue hasta los tres meses de nacido que el pequeño dejó de moverse, su cuerpo se puso inmóvil y su mayor esfuerzo de movilidad eran sus ojos.
Es en ese instante cuando el personal médico le diagnosticó Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, considerada la más grave.
¿De qué trata la enfermedad?
Es una enfermedad de carácter genético, la cual implica de la desaparición del gen encargado de generar la proteína que requieren las neuromas motoras, que son las delegadas del tono muscular; los brazos, piernas, corazón, pulmones, capacidad de deglución, entre otros. Sin un previo tratamiento puede causar la muerte de los bebés de manera inmediata.
El día a día
Todos los días Mert debe asistir a 5 cinco sesiones de fisioterapia en las que, por obligación, está conectado a dos máquinas; una de oxígeno y otra que le ayuda a comer.
El medicamento que debe digerir el pequeño para poder sobrevivir a la enfermedad es Zolgensma. Pero en la actualidad se encuentra con la Spinraza, un medicamento que no logra curarlo del todo y que debe recibirlo cada cuatro meses, tratándose de un pinchazo en la médula espinal que el bebé debe recibir cada cuatro meses. El inconveniente real está en el precio en el que oscila, Zolgensma: 2,1 millones de euros, una sola dosis.
Recolección de dinero
La familia de Adrián ha decidido realizar una campaña de recaudación a través de la plataforma GoFundMe, en la que llevan alrededor de 310.000 euros. Aquí, la familia presenta otro problema y es que el tiempo es demasiado limitado, pues el pequeño Mert debe recibir ese medicamento antes de que cumpla dos años, edad máxima en la que su cuerpo puede recibir la medicina. Mert tiene en la actualidad 18 meses y su cumpleaños es el 18 de marzo.
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